Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

venerdì 5 marzo 2010

ATTENZIONE!!!!


Il G.P Folletti sarà nuovamene rinviato a causa del mal tempo al 14.03.2010. Purtroppo per questo evento le condizioni meteo non sono dalla nostra parte!
Grazie di cuore a tutti!!!


Un abbraccio Nati

venerdì 26 febbraio 2010

G.P FOLLETTI

La gara di domenica 28 febbraio 2010 è stata rinviata a domenica 7 marzo 2010 causa mal tempo!!!

Confidiamo nel trovarvi numerosi!!!

martedì 9 febbraio 2010

G.P FOLLETTI


Il 28.2.2010 saremo presenti al G.P FOLLETTI a Campo Blenio alla gara d'animazione FREE SPORT da loro organizzata!!!A partire dalle ore 9.00 con tanta gioia e serenità vi aspettiamo numerosi!!!

Grazie di cuore al G.P FOLLETTI per l'enorme interesse dimostrato verso bambini farfalla e per il grandissimo aiuto!!!

lunedì 8 febbraio 2010

ARTICOLO RIVISTA UNIVERSO

Ecco l'articolo apparso sulla rivista Universo che parla dei bambini farfalla. Grazie di cuore a Alessia Bergamaschi che ha deciso di interessarsi a questi bambini e cui a permesso di far conoscere meglio l'epidermolisi bollosa!
GRAZIE!!
Cliccate sull'immagine per leggere l'articolo

martedì 26 gennaio 2010

DANZANDO IL NATALE
















Eccovi anche alcune foto dello spettacolo danzando il natale nello specifico le foto sono del balletto dedicato ai bambin i farfalla!Ancora una volta voglio ringraziare chiunque abbia partecipato alla serata contribuendo alla ricerca sull'epidermolisi bollosa e sopratutto ringrazio gli organizzatori della serata per l'opportunità che ci hanno dato!

grazie






FOTO MERCATINI NATALE
















Con immenso ritardo pubblico le foto dei mercatini natalizi, è stato un gran successo!Moltissime persone in più hanno conosciuto la malattia e questo ci rende molto felici.










Come sempre devo ringraziare il "mio team" che più che mai mi ha sostenuto!è inutile dire che per me siete tutti speciali e indispensabili!





Un forte abbraccio