Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

sabato 1 gennaio 2011

CONCERTO PER I BAMBINI FARFALLA


SABATO 8.1.2011 AL TEATRO DEL GATTO DI ASCONA SI TERRÀ UN CONCERTO DI BENEFICENZA A FAVORE DELLA RICERCA SULL'EPIDERMOLISI BOLLOSA!

A PARTIRE DALLE ORE 20.30 VALENTINA (PIANOFORTE) E ROBERTA (VIOLINO) SI ESIBIRANNO NEI BRANI PIÙ CELEBRI DI CHOPIN. SHUMAN, SHUBERT ECC

A FINE SPETTACOLO SARÀ OFFERTO PANETTONE E SPUMANTE A TUTTI!!



INGRESSO:



ADULTI 20.-

STUDENTI AVS/AI 15.-

RAGAZZI FINO A 14 ANNI GRATUITO



PER INFO E PRENOTAZIONI TEL ALLO 0789077571 OPPURE ALLO 0917520176

O INVIATE UNA MAIL A nati86@live.it



VI ASPETTO NUMEROSI!!!!!!!




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