Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

lunedì 31 maggio 2010

PROGETTO AMORE.CH



CARISSIMI AMICI...DOMENICA 6 GIUGNO 2010 NON POTETE MANCARE ALL'EVENTO ORGANIZZATO DA PAOLO MENEGUZZI PROGETTO AMORE. CH A CHIASSO DALLE ORE 14 APERTURA DELL'VILLAGGIO ALLE ORE 20 INIZIO PARTITA BENEFICA NAZIONALE ITALIANA CANTANTI VS PROGETTO AMORE SWISS STARS!!!!!!!!!!!¨

NATURALMENTE CI SAREMO ANCHE NOI!!!!


VI ASPETTO!
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sabato 22 maggio 2010

FESTA DI PRIMAVERA TENERO

Cari amici....Oggi ci troverete alla FESTA DI PRIMAVERA a Tenero a partire dalle ore 11°°, un grazie particolare all'Associazione Tenero Viva che ci ha gentilmente concesso il permesso i partecipare alla loro manifestazione!!!!



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venerdì 21 maggio 2010

ʚϊɞ DEBRA ITALIA ONLUS ʚϊɞ


!!!!!!!!VISITATE IL SITO WEB DI DEBRA!!!!!!!!!!
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giovedì 20 maggio 2010

DERBY DELLA MADONNINA
















Cari amici,





Eccovi le foto dell'Derby della Madonnina...Durante l'evento abbiamo avuto l'occasione di fotografare Mara Adriani ex concorrente GF 10 e Bruno dei Fichi d'India con il nostro striscione...Possiamo credo dire che i bambini farfalla hanno 2nuovi amici!!!!





La serata è stata molto bella anche se c'era poca gente...speriamo che l'anno prossimo....San Siro registri il tutto esaurito per il Derby della Madonnina!!!!!!
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martedì 11 maggio 2010

COMMENTI

Carissimi amici dei bambini farfalla,
Mi farebbe molto piacere se alla vostra visita lasciaste un commento, magari con nuove idee consigi oppure con solo la vostra opinione!!!!
È IMPORTANTE!!
Un abbraccio
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