Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

venerdì 26 febbraio 2010

G.P FOLLETTI

La gara di domenica 28 febbraio 2010 è stata rinviata a domenica 7 marzo 2010 causa mal tempo!!!

Confidiamo nel trovarvi numerosi!!!

martedì 9 febbraio 2010

G.P FOLLETTI


Il 28.2.2010 saremo presenti al G.P FOLLETTI a Campo Blenio alla gara d'animazione FREE SPORT da loro organizzata!!!A partire dalle ore 9.00 con tanta gioia e serenità vi aspettiamo numerosi!!!

Grazie di cuore al G.P FOLLETTI per l'enorme interesse dimostrato verso bambini farfalla e per il grandissimo aiuto!!!

lunedì 8 febbraio 2010

ARTICOLO RIVISTA UNIVERSO

Ecco l'articolo apparso sulla rivista Universo che parla dei bambini farfalla. Grazie di cuore a Alessia Bergamaschi che ha deciso di interessarsi a questi bambini e cui a permesso di far conoscere meglio l'epidermolisi bollosa!
GRAZIE!!
Cliccate sull'immagine per leggere l'articolo