Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

lunedì 31 gennaio 2011

GP FOLLETTI


ANCHE QUEST'ANNO L'ANIMATION SKI TEAM HA DECISO DI SOSTENERE I BAMBINI FARFALLA A LORO VA UN GRAZIE DI CUORE PER LA SOLIDARIETÀ E IL GRANDE CUORE DIMOSTRATO.
DOMENICA 6.2.2011 A PARTIRE DALLE ORE 9.00 SAREMO PRESENTI ANCHE NOI CON IL NOSTRO STAND A CAMPO BLENIO!!!!!
VI ASPETTIAMO NUMEROSO!!
PER MAGGIORI INFO www.gpfolletti.ch
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martedì 25 gennaio 2011

SVEDITA D'ABBIGLIAMENTO USATO

CARISSIMI AMICI DOMENICA 30.1.2011 PRESSO L'ORATORIO SAN GIOVANNI DI SOLDUNO SI TERRÀ UNA SVENDITA D'ABBIGLIAMENTO USATO PER UOMO DONNA E BAMBINO!
PREZZI STRACCIATISSIMI A PARTIRE DA FR.1
DALLE ORE 10 ALLE 18
NON MANCATE!!!
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sabato 1 gennaio 2011

CONCERTO PER I BAMBINI FARFALLA


SABATO 8.1.2011 AL TEATRO DEL GATTO DI ASCONA SI TERRÀ UN CONCERTO DI BENEFICENZA A FAVORE DELLA RICERCA SULL'EPIDERMOLISI BOLLOSA!

A PARTIRE DALLE ORE 20.30 VALENTINA (PIANOFORTE) E ROBERTA (VIOLINO) SI ESIBIRANNO NEI BRANI PIÙ CELEBRI DI CHOPIN. SHUMAN, SHUBERT ECC

A FINE SPETTACOLO SARÀ OFFERTO PANETTONE E SPUMANTE A TUTTI!!



INGRESSO:



ADULTI 20.-

STUDENTI AVS/AI 15.-

RAGAZZI FINO A 14 ANNI GRATUITO



PER INFO E PRENOTAZIONI TEL ALLO 0789077571 OPPURE ALLO 0917520176

O INVIATE UNA MAIL A nati86@live.it



VI ASPETTO NUMEROSI!!!!!!!




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lunedì 2 agosto 2010

INTERVISTA UNA MALATTIA INCURABILE

ECCOVI IL LINK PER VEDERE L'INTERVISTA ANDATA IN ONDA IL 29.07.2010.
ANCORA GRAZIE DI TUTTO CUORE A LEILA GALFETTI E AL SUO STREPITOSO TEAM PER AVER REALIZZATO QUESTO NOSTRO SOGNO!

http://la1.rsi.ch/home/networks/la1/ilquotidiano

SELEZIONATE LA PUNTATA DEL 29.07.2010 E CLICCATE IL SERVIZIO MALATTIA INCURABILE!
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martedì 15 giugno 2010

INTERVISTA SUL QUOTIDIANO 15.6.2010

STASERA ALL ORE 19 DURANTE IL QUOITIDIANO SULLA RSI 1 ANDRÀ IN ONDA LA NOSTRA INTERVISTA!!!!!!
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lunedì 31 maggio 2010

PROGETTO AMORE.CH



CARISSIMI AMICI...DOMENICA 6 GIUGNO 2010 NON POTETE MANCARE ALL'EVENTO ORGANIZZATO DA PAOLO MENEGUZZI PROGETTO AMORE. CH A CHIASSO DALLE ORE 14 APERTURA DELL'VILLAGGIO ALLE ORE 20 INIZIO PARTITA BENEFICA NAZIONALE ITALIANA CANTANTI VS PROGETTO AMORE SWISS STARS!!!!!!!!!!!¨

NATURALMENTE CI SAREMO ANCHE NOI!!!!


VI ASPETTO!
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sabato 22 maggio 2010

FESTA DI PRIMAVERA TENERO

Cari amici....Oggi ci troverete alla FESTA DI PRIMAVERA a Tenero a partire dalle ore 11°°, un grazie particolare all'Associazione Tenero Viva che ci ha gentilmente concesso il permesso i partecipare alla loro manifestazione!!!!



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