Facciamo volare la ricerca...
Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.
I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.
L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.
Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!
sono vicino al vostro cuore è una realtà difficile da comprendere , non ci resta che sperare in un futuro migliore..
RispondiEliminanel mio blog ho dedicato una poesia a questi bambini .
grazie ......Domenico sullealidiunafarfalla
è una realtà difficile da accettare: non poter far niente per la propria figlia è dura. anch'io vi sono vicino, e spero perchè la ricerca venga finanziata e vada avanti.
RispondiEliminanon perdetevi d'animo!!!
la conoscenza e la divulgazione di queste malattie è importante affinchè la ricerca e la conoscenza cresca ogni giorno ,anche io nel mio piccolo "se me lo permetti" vi sono vicino nel mio blog.Domenico
RispondiEliminasono anch io affetta da questa malattia....per fortuna in maniera molto lieve. Mi é stato consigliato di fare dei cicli di vitamina E due volte all'anno....spero che le mie bimbe non avranno probemi in futuro...
RispondiElimina