Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

lunedì 31 gennaio 2011

GP FOLLETTI


ANCHE QUEST'ANNO L'ANIMATION SKI TEAM HA DECISO DI SOSTENERE I BAMBINI FARFALLA A LORO VA UN GRAZIE DI CUORE PER LA SOLIDARIETÀ E IL GRANDE CUORE DIMOSTRATO.
DOMENICA 6.2.2011 A PARTIRE DALLE ORE 9.00 SAREMO PRESENTI ANCHE NOI CON IL NOSTRO STAND A CAMPO BLENIO!!!!!
VI ASPETTIAMO NUMEROSO!!
PER MAGGIORI INFO www.gpfolletti.ch
Pubblicato da alle

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