Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

martedì 9 febbraio 2010

G.P FOLLETTI


Il 28.2.2010 saremo presenti al G.P FOLLETTI a Campo Blenio alla gara d'animazione FREE SPORT da loro organizzata!!!A partire dalle ore 9.00 con tanta gioia e serenità vi aspettiamo numerosi!!!

Grazie di cuore al G.P FOLLETTI per l'enorme interesse dimostrato verso bambini farfalla e per il grandissimo aiuto!!!
Pubblicato da alle

9 commenti:

  1. milena10 febbraio, 2010 04:31

    ciao Nati sono Milena a.piacere di conoscerti ho letto con molta attenzione tutto quello che hai scritto sul tuo blog, io conoscevo questa malattia e ho seguito da recente un'intervista sù rai 1 in occasione di telethon ti sono vicina con tutto il mio cuore un bacio alla piccola Iais.

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  2. Nati10 febbraio, 2010 06:56

    grazie di cuore!!!è bello ricevere i vostri messaggi!!!Sono dell'opinione che più si parla di questa malattia e più cresece la spranza di una cura e un futuro migliore per questi bambini!!!!Grazie un abbraccio!
    Nati

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  3. milena22 febbraio, 2010 05:24

    Ciao Nati volevo augurare BUON COMPLEANNO alla piccola Jais, bacioni e coccole in quantità con tutto il cuore Milena a.

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  4. Nati23 febbraio, 2010 02:29

    Grazie davvero sei veramente molto molto cariuna!!!un abbraccio....

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  5. Lorena18 marzo, 2010 07:44

    Ciao, ho saputo della bimba al GP Folletti....
    Mio figlio ha fatto le gare, si è divertito, e cosa c'è di più bello che aiutando i più sfortunati divertendosi? Magari ce ne fossero di manifestazioni così.... un abbraccio

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  6. Lorena18 marzo, 2010 07:47

    Ah... inoltre, e scusami se mi sono permessa, ho parlato di questa malattia in un forum che si chiama oasidelsilenzio.ch
    Io sono ignorante in materia, ed ho fatto alcuni errori nello scrivere e descrivere questa situazione. Ma spero che divulgando il messagio si possa arrivare a trovare una cura... Cara Jais, tengo i pugnetti stretti stretti per te!!

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  7. Nati23 marzo, 2010 03:29

    Grazie di cuore cara Lorena!!!!un abbraccio

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  8. kikko30 marzo, 2010 08:50

    Cara Nati,
    ti ho scritto una mail ... grazie per queste importanti informazioni e per condividere il tuo cuore ...
    Insieme tutto è possibile, insieme si porta la speranza a certezza ...
    Non arrenderti mai!
    Una carezza al cuore per la tua piccola Jais

    Un abbraccio
    kikko

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  9. Anonimo24 febbraio, 2013 14:45

    anche mia figlia ne soffre, per cui ti capisco e ti sono vicina! un grande abbraccio

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