Facciamo volare la ricerca...
Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.
I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.
L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.
Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!
ciao sono Ely grazie per essere passata da me... sono rimasta senza parole venendo qui... non conoscevo questa malattia così devastante... deve essere davvero dura e con molta sofferenza... quanti anni ha la tua bambina? ciao Ely
RispondiEliminaCiao Ely grazie che sei venuta a trovarmi...la mia piccola compie 2 anni il 22 di questo mese...è lei che ci da la forza con i suoi sorrisi e i suoi occhioni!!!!un abbracci Nati
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