Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

lunedì 16 novembre 2009

ATELIER GIOIELLO MONELLO

Voglio ringraziare dal profondo del mio cuore L'Atelier Gioiello Monello di Francesca che oltre che diffondere la voce dell'esistenza dei bambini farfalla ha creato una meravigliosa collezione di bijoux intitolata "i bambini farfalla" il ricavato della vendita di questi oggetti sarà devoluta alla ricerca sull'EB!

Madre Teresa di Calcutta amava dire:

Ciò che facciamo è solo una goccia nell'oceano,
ma senza quella goccia mancherebbe qualcosa....!

Io e tutti i bambini farfalla ti ringraziamo Francesa per questa goccia!!!!!




Potete visitare il sito www.gioiellomonello.ch per vedere la collezione!!
Pubblicato da alle

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