Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

sabato 14 novembre 2009

APPUNTAMENTI DI DICEMBRE


Arriva il natale....e con esso anche i mercatini natalizi, eccovi le date e i luoghi dove saremo presenti a dicembre 2009;

4.12.2009 Minusio 16.00-22.30/ Brione S/M 16.00-19.30

5.12.2009 Brissago 15.00-20.00

6.12.2009 Tenero 16.00-21.00

10.12.2009 Locarno 16.00-22.30

11.12.2009 Locarno 11.00-22.30

14.12.2009 Minusio Cadogno

19.12.2009 Solduno 15.00-20.00

Se foste interessati a fare delle ordinazioni di articoli regalo (candele a forma di farfalla profumate, cornici in quilling, cornici pitturarte, orologi ecc) potete contattarmi via e-mail.

Grazie

Pubblicato da alle

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