Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

giovedì 24 dicembre 2009

Ciao Paola...


Lo scorso 15.12.2009 ci ha lasciato la nostra cara Paola Zotti, presidente di DEBRA Italia dal 1990. Ha fatto tanto per noi anzi tantissimo...ha buttato giù muri che nessuno avrebbe bensato di far crollare...ha parlato dell'epidermolisi bollosa in tutto il mondo....con una determinazione che poche persone hanno...ha fatto della nostra battaglia, la sua vita....Ti ringrazio cara Paola...per sempre ti porterò nel cuore!!!
Pubblicato da alle

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