Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

venerdì 18 dicembre 2009

ALLA CORTE DEL TÈ


Un ringraziamento molto particolare a Dany e Rosy che hanno prodotto il tè speciale Chiasso un tè verde sauche cinese aromatizzato all'uva e al melograno...è venduto in confezioni da 50gr parte del ricavato delle vendite saranno devoluti alla ricerca sull'EB!Potete acquistare il tè anche comodamente da casa, per e-mail allacortedelte@hotmail.it o per telefono ai numeri 076 284 9378 o 0765156453!
Sito web: www.alla-corte-del-tè.ch
Vi invito ad assaggiare questo ottimo tè...aiutando così anche la ricerca!!


Jhon F. Kennedy disse: "Ogni persona può fare la differenza, e ogni persona dovrebbe provarci!"


Io spero che voi lo facciate!

Pubblicato da alle

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