Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

sabato 17 aprile 2010
















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lunedì 12 aprile 2010

GP FOLLETTI



Un grazie di cuore al team del GP Folletti per la solidarietà, l'affetto e l'interesse dimostrato verso i bambini farfalla. Un grazie va anche a tutte le famiglieche hannrtecipato alla giornata, grazie a loro è stato possibile donare alla ricerca sull'epidermolisi bollosa fr. 1500.


Oltre al versamento di fr 1500, con gli articoli venduti è stato possibile inviare alla ricerca altri fr.200 per un totale di fr. 1700!!!!





GRAZIE








In alto l'articolo apparso sulla regione venerdì 2.4.2010!!!!(cliccare sulla foto per leggere l'articolo)
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