Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

mercoledì 26 agosto 2009

TRATTAMENTO DI UN NEONATO AFFETTO DA EB (di debra italia onlus)

Il neonato non deve essere messo in incubatrice salvo per motivi specifici, come una nascita prematura. Nella culla, il bambino deve essere adagiato su un materassino soffice che dovrà essere utilizzato anche come mezzo per trasportare o spostare il bimbo in modo da limitare le manipolazioni ed evitare danni alla pelle che e' estremamente fragile.
Se il bambino deve essere sollevato dal materasso, bisogna ruotarlo prima su un fianco, posizionare le mani dietro la nuca e sotto i glutei, rigirarlo nuovamente sulla schiena, accoglierlo nelle braccia e sollevarlo.
Non sollevare mai il bambino afferrandolo sotto le ascelle! Si ricorda che sfregamenti e graffi causano la formazione di vesciche e lo scollamento della pelle. Una pressione sulla pelle senza sfregamenti è invece del tutto innocua.

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