I bambini farfalla: settembre 2009

Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

mercoledì 30 settembre 2009

FOTO FESTA IN PIAZZA MINUSIO

Ed ecco anche le foto di domenica alla festa in piazza organizzata dall'ACAM. Grazie a tutti i presenti per l'enorme solidarietà dimostrati e all'Associazione Commercianti Artigiano Minusio per averci cordialmente invitato!!!!

martedì 29 settembre 2009

DOMENICA 4.10.2009 FESTA DELLA VENDEMMIA GORDOLA

Rieccoci pronti per un nuovo appuntamento a gordola domenica durande la festa della vendemmia saremo presenti anche noi....Vi aspettiamo numerosi!!!!!

lunedì 28 settembre 2009

1000 VISITE...GRAZIE!!!

Questo blog esiste dal 24 agosto e in poco più di un mese siamo arrivati a 1000 visite...GRAZIE!!!! Mi riempie di gioia che in così tanti siete venuti a trovarmi...che avete scoperto questi bambini!!!!E ringrazio tutti quelli che mi hanno contattato per dimostrarmi la loro vicinanza e la loro solidarietà!!!!

GRAZIE DI CUORE!!!

FOTO MERCATINO DELLE PULCI LOCARNO 26.09.2009

Eccovi le foto di sabato deve eravamo presenti al mercatino delle pulci di Locarno, come sempre ringrazio tutti i presenti per la solidarietà dimostrati sopratutto da parte dei bambini che in questa occasione si sono dimostrati davvero molto sensibili!!!!Inoltre voglio ringraziare il mio "team" che anche senza di me svolge un lavoro meraviglioso!!!!!

lunedì 21 settembre 2009

WEEK-END DI BENEFICENZA

Il prossimo week-end sarà per noi pieno di impegni....sabato 27.09.2009 saremo a Locarno nel mercatino dei bambini....a partire dalle 10.00 mentre domenica siamo gentilmente stati invitati alla festa organizzata dall'ACAM in piazza a Minusio...Spero che anche questa volta sarete in numerosi, noi siamo sempre molto disponibile per qualsiasi domanda.....!!!!

Festa delle famiglie Minusio

Vorrei ringraziare le persone che ieri hanno sostenuta la ricerca sull'EB acquistando i nostri lavoretti a Minusio durante la festa delle famiglie all'oratorio Giovanni Bosco.

Un grazie di cuore a tutti!!!!

mercoledì 9 settembre 2009

FESTA DELL'UVA LOCARNO-MONTI

Sabato 12.09.2009 saremo presenti con la nostra bancarella alla festa dell'uva di Locarno-Monti, a partire dalle 18.30. Ci sarà una grigliata polenta con mortadella o formaggio, il tutto allietato da musica e ballo....!!!Vi aspettiamo numerosi!!!!!!

Grazie di cuore alla Pro-Monti che ci ha gentilmente invitato a partecipare!!!!

RINGRAZIO CON TUTTO IL CUORE

Per il lavoro svolto fino ad ora:

Maria,Ines,Mara,Vanessa, Jenny, Marcel, Olga, Nicole,Raffaella, Rosa, Nadia, Claudia,GP Folletti, Aldo, Katja,Ezio Rocchi-Balbi, Associazione tetrale thalia, Antonietta,Bar Orso Bianco, Camping Delta, Sonia, GAP solduno, Celeste, Silvia, Nadia, Pro-monti, ACAM Minusio, Seo, i bambini della scuola di Minusio ed i loro docenti, Rosi e Dani, swisscom, Zambon, Club del tappo, Muraltese, Pro Monti, Pro orselina, margherita, Gianetto, Andrea, Mary, Sait, AS Gordola,G.P Folletti, Alessia Bergamaschi, progetto amore, atelier gioiello monello, GG Tenero, GG Canobbio, Organizzatori mercatino Solduno, Scuola Steiner, Loredana, funpromotion, mago Renato, Rivella, Adele, Oasi del silenzio, Maria Pia e Mara... e chiunque abbia contribuito a raccogliere fondi per la ricerca!!!