Facciamo volare la ricerca...
Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.
I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.
L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.
Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!
Questo blog esiste dal 24 agosto e in poco più di un mese siamo arrivati a 1000 visite...GRAZIE!!!! Mi riempie di gioia che in così tanti siete venuti a trovarmi...che avete scoperto questi bambini!!!!E ringrazio tutti quelli che mi hanno contattato per dimostrarmi la loro vicinanza e la loro solidarietà!!!!
BRAVA NATY... sei una mamma e una persona straordinaria. Grazie a te i bambini farfalla sono riusciti a parlare.
RispondiEliminaUn bacio a te e alla piccola Jais