Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

giovedì 22 ottobre 2009

SONO PRONTE LE FOTO DELLA FESTA IN COLLINA

Domenica 11.10.2009 oltre che ad essere alla castagnata dell Muraltese che colgo nuovamente l'occasione di ringraziarla per averci gentilmante invitatao eravamo a Orselina alla festa in collina...ora sono pronte le foto che si possono vedere a questo indirizzo...
Ringrazio ancora una volta il "mio team" che diventa sempre più grande quindi nello specifico ringrazio:
Ines
Maria
Nonna Margherita e nonno Gianetto
Marcel
Vanessa
Jenny
Mary
Jas
Senza il vostro aiuto tutto questo non sarebbe possibile!!!grazie di cuore!!!!
Pubblicato da alle

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