Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

lunedì 31 maggio 2010

PROGETTO AMORE.CH



CARISSIMI AMICI...DOMENICA 6 GIUGNO 2010 NON POTETE MANCARE ALL'EVENTO ORGANIZZATO DA PAOLO MENEGUZZI PROGETTO AMORE. CH A CHIASSO DALLE ORE 14 APERTURA DELL'VILLAGGIO ALLE ORE 20 INIZIO PARTITA BENEFICA NAZIONALE ITALIANA CANTANTI VS PROGETTO AMORE SWISS STARS!!!!!!!!!!!¨

NATURALMENTE CI SAREMO ANCHE NOI!!!!


VI ASPETTO!
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