Aiutiamo i bambini affetti da epidermolisi bollosa a spiegare le ali e a volare...
Facciamo volare la ricerca...
Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice. I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini. L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico. Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!
martedì 11 maggio 2010
COMMENTI
Carissimi amici dei bambini farfalla,
Mi farebbe molto piacere se alla vostra visita lasciaste un commento, magari con nuove idee consigi oppure con solo la vostra opinione!!!!
Ciao Nati vedrai che si crescerà al fine di riuscire a fare sempre di più per questi bambini farfalla, io ci sono e per qualsiasi cosa sai che puoi contare su di mè ne parlavamo già anche con tuo papà a suo tempo di questa cosa e ora oltre tutto vorrei rendere realizzabile anche per lui quello che stava iniziando quindi sai che ci sono e sai come trovarmi, oltre tutto siamo anche vicini...
Ciao Nati vedrai che si crescerà al fine di riuscire a fare sempre di più per questi bambini farfalla, io ci sono e per qualsiasi cosa sai che puoi contare su di mè ne parlavamo già anche con tuo papà a suo tempo di questa cosa e ora oltre tutto vorrei rendere realizzabile anche per lui quello che stava iniziando quindi sai che ci sono e sai come trovarmi, oltre tutto siamo anche vicini...
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