Ieri ho conosciuto una persona speciale, una persona che ogni giorno è costretta a lottare, che cade e sempre si rialza....Ho conosciuto una persona affetta da EB, è la seconda registrata in Ticino...Mi fa molto piacere da una parte sapere che non sono l'unica a conoscere fino in fondo questa terribile malattia a sperare con tutta me stessa di trovare una cura, ma dall'altra parte mi fa soffrire che un'altra persona debba lottare contro l'EB, debba sopportare quell'dolore che l'EB causa...Mi fa male sapere che altri genitori dalla gioia più immensa nell'avere un figlio cadano nella paura di cosa gli aspetterà...nella non informazione che c'è stata, nella superficialità nel spiegare cosa quel cucciolo appena nato avrebbe vissuto, il perchè fosse accaduto...

La sua storia mi da ancora più forza, alza la mia voce e mi fa gridare ancora più forte!!!Tutti devono sapere, devono conoscere cosa è l'EB...Non lasciamo che succeda ancora ciò che è successo a noi...Provate a immaginere cosa voglia dire non avere spiegazioni non sapere perchè vostro figlio stà soffrendo....è una cosa che non auguro a nessuno...perchè i figli sono il battito del nostro cuore e veder soffrire loro è una cosa terribile!!!!