Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

venerdì 18 dicembre 2009

DANZANDO IL NATALE


Si è svolto sabato 12.12.2009 il consueto appuntamento con la danza a Locarno presso il Kursaal. Si sono esibite 9 scuole di danza, portando tanta emozione al pubblico presente...Le organizzatrici dell'evento sono le coreografe Maria Pia Pieracci-Ceruti e Mara Capelli...A loro un immenso grazie per aver deciso di devolvere parte del ricavato alla ricerca e per aver portato all'attenzione una malattia così rara!!!!


GRAZIE!!
Pubblicato da alle

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