Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

lunedì 8 febbraio 2010

ARTICOLO RIVISTA UNIVERSO

Ecco l'articolo apparso sulla rivista Universo che parla dei bambini farfalla. Grazie di cuore a Alessia Bergamaschi che ha deciso di interessarsi a questi bambini e cui a permesso di far conoscere meglio l'epidermolisi bollosa!
GRAZIE!!
Cliccate sull'immagine per leggere l'articolo

Pubblicato da alle

2 commenti:

  1. Anonimo28 febbraio, 2010 01:27

    Ciao, ho letto di questo blog, ed è molto grave, volevo chiedere dove si trova la gara e come si fa per contribuire alla raccolta fondi per questa fondazione.
    Ivan G

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  2. Nati02 marzo, 2010 02:29

    La gara dei G.P folletti`sarà domenica 7.3.2010 a campo blenio per contribuire alla raccolta fondi è possibile effettuare un versamento a DEBRA-CH 3123 Belp al no. di conto 30-632774-2
    oppure acquistando una farfalla all'uncinetto al costo di fr. 8 che sarà spedita per posta...
    Grazie di cuore un abbraccio Nati

    RispondiElimina

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