Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

domenica 1 novembre 2009

UN DOLCE CONTRIBUTO


CHI FOSSE INTERESSATO A PREPARARCI UNA TORTA DA METTRE IN VENDITA DURANTE LA TOMBOLA È PREGATO DI ANNUNCIARSI ALLA MIA E-MAIL O AL NUMERO 091-752.01.76. LE TORTE SONO DA CONSEGNARE DOMENICA 8.11.2009 AL CENTRO SAN GIOVANNI DI SOLDUNO ALLE ORE 11.00!!!


GRAZIE MILLE!!!
Pubblicato da alle

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