Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

lunedì 16 novembre 2009

ATELIER GIOIELLO MONELLO

Voglio ringraziare dal profondo del mio cuore L'Atelier Gioiello Monello di Francesca che oltre che diffondere la voce dell'esistenza dei bambini farfalla ha creato una meravigliosa collezione di bijoux intitolata "i bambini farfalla" il ricavato della vendita di questi oggetti sarà devoluta alla ricerca sull'EB!

Madre Teresa di Calcutta amava dire:

Ciò che facciamo è solo una goccia nell'oceano,
ma senza quella goccia mancherebbe qualcosa....!

Io e tutti i bambini farfalla ti ringraziamo Francesa per questa goccia!!!!!




Potete visitare il sito www.gioiellomonello.ch per vedere la collezione!!
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sabato 14 novembre 2009

APPUNTAMENTI DI DICEMBRE


Arriva il natale....e con esso anche i mercatini natalizi, eccovi le date e i luoghi dove saremo presenti a dicembre 2009;

4.12.2009 Minusio 16.00-22.30/ Brione S/M 16.00-19.30

5.12.2009 Brissago 15.00-20.00

6.12.2009 Tenero 16.00-21.00

10.12.2009 Locarno 16.00-22.30

11.12.2009 Locarno 11.00-22.30

14.12.2009 Minusio Cadogno

19.12.2009 Solduno 15.00-20.00

Se foste interessati a fare delle ordinazioni di articoli regalo (candele a forma di farfalla profumate, cornici in quilling, cornici pitturarte, orologi ecc) potete contattarmi via e-mail.

Grazie

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GRAZIE!!!!!
















Ecco le foto della tombola dell'8.11.2009!Voglio ringraziare tutti i presenti per aver partecipato e sono felice di dirvi che il ricavato netto e quindi il versamento per la ricerca sull'EB è stato di 2849 fr.!!!!!Spero che oltre ad aver fatto del bene vi siate anche divertiti...ora piano piano cominciamo ad organizzare la prossima...Come sempre voglio ringraziare anche il mio team che in questa giornata più che mai ha svolto un lavoro meraviglioso!!!Ancora un grazie di tutto cuore!!!!!
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domenica 1 novembre 2009

UN DOLCE CONTRIBUTO


CHI FOSSE INTERESSATO A PREPARARCI UNA TORTA DA METTRE IN VENDITA DURANTE LA TOMBOLA È PREGATO DI ANNUNCIARSI ALLA MIA E-MAIL O AL NUMERO 091-752.01.76. LE TORTE SONO DA CONSEGNARE DOMENICA 8.11.2009 AL CENTRO SAN GIOVANNI DI SOLDUNO ALLE ORE 11.00!!!


GRAZIE MILLE!!!
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TOMBOLA BENEFICA

DOMENICA 8.11.2009 CENTRO SAN GIOVANNI DI SOLDUNO

SI TERRÀ UNA TOMBOLA A FAVORE DEI BAMBINI FARFALLA!!!
RICCHISSIMI PREMI, PER PASSARE UNA GIORNATA DIVERSA IN COMPAGNIA DIVERTENDOSI, AIUTANDO CHI NE HA BISOGNO!!!
L'INTERO RICAVATO È DEVOLUTO ALLA RICERCA SULL'EB!
CI SARÀ ANIMAZIONE E MERENDA PER I BAMBINI!!
SPERO SIATE IN NUMEROSI!!!!

GRAZIE I CUORE!!!
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