Facciamo volare la ricerca...

Salve a tutti sono Nati la mamma di una bambina farfalla Jais nata il 22.02.2008 affetta da epidermolisi bollosa semplice.

I bambini farfalla sono dei bimbi affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa (EB). La malattia provoca bolle e lacerazioni con minimi sfregamenti della pelle complicando notevolmente il modo di vivere i questi bambini.

L'epidermolisi bollosa: la variante più grave non permette di sopravvivere, la più lieve a volte non consente nemmeno di giocare, ma per lo meno permette di vivere. Per i bambini farfalla la sofferenza è una triste compagna di vita, non sanno cosa vuol dire vivere senza provare il dolore fisico.

Ho creato questo blog perchè sono determinata a far conoscere questa malattia, e a raccogliere fondi per la ricerca dato che purtroppo al momento è incurabile...In Ticino (CH) dove viviamo, Jais è la seconda bambina affetta da epidermolisi bollosa e nel resto della Svizzera si contano circa 214 casi totali, e per questo che ho bisogno l'aiuto di tutti voi... diamo voce a questi bambini e permettiamo loro di volare verso la vita!!!!

lunedì 26 ottobre 2009

FOTO MERCATINO DELL'USATO MINUSIO







Eccovi le foto della giornata di sabato a Minusio al mercatino dell'usato organizzato dal gruppo genitori di Minusio, ringrazio come sempre i presenti per l'enorme sensibilità e tutti i bambini che ci hanno aiutato a dipingere le farfalle di pasta e sale!!!!
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giovedì 22 ottobre 2009

SONO PRONTE LE FOTO DELLA FESTA IN COLLINA

Domenica 11.10.2009 oltre che ad essere alla castagnata dell Muraltese che colgo nuovamente l'occasione di ringraziarla per averci gentilmante invitatao eravamo a Orselina alla festa in collina...ora sono pronte le foto che si possono vedere a questo indirizzo...
Ringrazio ancora una volta il "mio team" che diventa sempre più grande quindi nello specifico ringrazio:
Ines
Maria
Nonna Margherita e nonno Gianetto
Marcel
Vanessa
Jenny
Mary
Jas
Senza il vostro aiuto tutto questo non sarebbe possibile!!!grazie di cuore!!!!
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SABATO 24.10.2009 MINUSIO


Sabato saremo presenti al mercatino dell'usato a Minusio dalle 14°° dentro all'asilo con la nostra bancarella, le cornici, le candele, il tavolino dei bambini, i bigliettini le farfalle tanto entusiasmo e tanta voglia di far conoscere a tutti i bambini farfalla!!!!Come sempre vi aspetto numerosissimi!!!
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venerdì 9 ottobre 2009

DOMENICA 11.10.2009 CASTAGNATA MURALTO


Come sempre vi aggiorno sulle attività svolte e quindi domenica saremo al burbaglio dove la Muraltese organizza una castagnata, avremo anche il tavolino per far pitturare i vostri bimbi spero siate in numerosi....
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lunedì 5 ottobre 2009

GRAZIE BIMBI PER IL PREZIOSO AIUTO!!!




Ecco tutte le farfalle che durante la festa hanno dipinto i bambini presenti!!!!
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FOTO FESTA DELLA VENDEMMIA GORDOLA
















Eccovi come di consueto le foto che riassumono la raccolta fondi di ieri a gordola durante la festa della vendemmia, ringrazio di tutto cuore gli organizzatori AS di Gordola, tutti i presenti che come sempre hanno dimostrato di avere un grande cuore, e tutti i bambini che ci hanno aiutato a dipingere le farfalle di pasta e sale che con il loro entusiasmo ci hanno fatto passare una splendida giornata!!!!!!GRAZIE
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